مساندة أطفال التوحد

• تأليف : برينا سيجيل – Bryna Siegel
• ترجمة : أفنان نويد طيب
• تحرير : خلود بنت عبدالعزيز الحبيب
• مراجعة التحرير: سعيد السوادي

كان أول لقاء لي بطفل مصاب بالتوحد عام 1972 للميلاد، عندما كنت لا أزال طالبة في التاسعة عشرة من عمري، منذ ذلك الوقت، تغير المشهد العام للتوحد، ففي بدايات عام 1970م كان “التوحد” لا يزال في حقبه المظلمة، إذ في تلك الأيام كانت هنالك شكوك تحوم حول أثر الرفض اللاواعي الذي يحدث عند الأم تجاه طفلها، حيث آمن الجميع أن فشل العلاقة والاتصال بين الأم وطفلها سينتج عنه نوع من الوحدة والانفرادية لدى الطفل والتي سيواجه العالم عبرها.

كان ليو كانر –وهو أخصائي نفسي للأطفال- أول من وصف مصطلح “التوحد الطفولي المبكر-Early Infantile autism”، وهي الحالة التي يعرض فيها الطفل عن الآخر لأجل نموه العاطفي، وبالرغم من أنه لم يجادل كثيرًا في كون الوالدين السبب الرئيس، إلا أنه أقر أن كثيرًا من الآباء الذين جاؤوه طالبين خبراته الأكاديمية، لم يكن لديهم الدفء الكافي لاقتحام “عزلة” أبنائهم بشكل طبيعي، آخرون مثل برونو بتلهيم -وهو أحد أساتذتي-، صرح أن سبب التوحد هو “الأمهات الباردات -Refrigerator mothers”.

وهكذا كان هذا هو المشهد العام للتوحد في بدايات عام 1970 للميلاد، بالنسبة لي، فقد نشأ اهتمامي بالتوحد انطلاقًا من رغبتي في استكشاف الموضوعات التي توجه دراسة علم النفس اليوم، خاصة موضوعا “الإرادة الحرة” مقابل “الحتمية”، في علم نفس الطفل، فإن هذين المصطلحين يصبحان “الطبيعة” مقابل “التنشئة/الاحتضان”، الشخص الحتمي سيجادل أن التوحد ناشئ عن عوامل طبيعية بيولوجية، في حين أن صاحب النزعة الإنسانية سيدعي أن التنشئة والاحتضان أو تطبيق العلاج النفسي قد يحدث بعض التغيرات، وقتها كان يُعتقد أن التوحد هو مثال بليغ عن انحراف أصول التنشئة، وقد أردت رؤية ذلك بنفسي.

كان ذلك عام 1972 للميلاد، عندما عملت كمتطوعة في مركز كريدمور الخيري في مدينة نيويورك في القسم الداخلي لأمراض الأطفال النفسية، وهناك لم أر أطفالًا كالذين اعتدت عليهم، إنما كان ما رأيته أطفالًا يرقصون على أصابع أقدامهم، يدورون في حلقات، يصفقون بأيديهم ويحدثون صدىً، حاولت إشراكهم ببعض الأنشطة البسيطة كالانضمام إلى مجموعة للاستماع إلى حكاية ما، أو التلوين أو حتى تناول الطعام باستخدام الأواني، لكني قوبلت بنظرات فارغة.

في استراحة الغداء، كان يسمح لي بالاطلاع على ملفاتهم الطبية، وقتها فكرت في داخلي أنه لا عجب أن هؤلاء الأطفال قد خلقوا عالمهم الخاص، فإحدى الفتيات كانت السابعة من تسعة أطفال ولدوا لأم مصابة بانفصام الشخصية من آباء مختلفين، طفل آخر وجد ملقىً بعد أن تم هجره من قبل والديه المدمنين على المخدرات.

تاليًا، التحقت ببرنامج تدريبي للتدريس لمدة ثلاثة أشهر في معهد إيلوين، وهو معهد داخلي خاص وممول جيدًا لأجل أولئك المتأخر نموهم، والذين يقطنون خارج فيلادلفيا، هذه المرة لم يكن طلابي من المناطق الفقيرة في نيويورك، إنما من نظيرتها الغنية، كانوا أفضل حالًا من أولئك الذين في مركز كريدمور، فقد جاءوا من عوائل غنية، علاقاتها سوية، كما أن لديه إخوة متفوقين في المدرسة، لكنهم أيضّا كانوا يرقصون على أصابع أقدامهم، يدورون في حلقات ويصفقون بأيديهم، تساءلت في سري: ”كيف يمكنني دمج هذا في نظرية الأمهات الباردات؟”.

في يناير، عدت إلى الجامعة، وقد عقدت العزم على كتابة أطروحة لرئيسي عن أسباب التوحد المبكر، قررت فيها أن السبب لا بد أن يكون بيولوجيًا، وأننا لا زالت تفصلنا أميال عن فهم المسببات الحقيقية له، وبما أنني لا زلت مهتمة بدراسة التنشئة والاحتضان أكثر من الطبيعة/الإرادة الحرة، فإن مجال التوحد بالتأكيد ليس المكان الأفضل لقضاء الوقت فيه.

عندها قمت بتغيير النهج الذي سرت عليه، حصلت على درجة الدكتوراه في النمو الطبيعي للطفل من جامعة ستانفورد، وقد قمت بالتركيز على الاتصال المبكر بين الأم وطفلها، وأثر الرعاية اللا-أبوية على هذا الاتصال.

في أواخر عام 1970 للميلاد، قامت الحركة النسوية بتأييد النساء الراغبات بالعودة لعملهن بعد فترة قصيرة من وضعهن، قد يكون تخيل الأمر صعبًا الآن، لكن فكرة الحضانة للأطفال قد كانت جديدة وقتئذ، وكان هناك قلق مترامٍ حول تأثير هذه الرعاية على العلاقة بين الأم وطفلها، هذه العلاقة التي هي النموذج الأولي لجميع العلاقات الاجتماعية الآمنة اللاحقة، وبما أني كنت مهتمة بالجوانب المبكرة للاحتضان والتنشئة، فقد حصلت على شهادة الماجستير في التعلم الطفولي المبكر، ثم الدكتوراه -لاحقًا- في علم نفس نمو الطفل وكتبت أطروحتي حول أثر الحضانة.

كنت في السابعة والعشرين من عمري -مع طفلة صغيرة ودرجة دكتوراه من جامعة ستانفورد، وعام تدريبي بعد الدكتوراه في مجال الإحصاءات البيولوجية- عندما قمت بتوقيع عقد أول كتاب صدر لي، وجهته للآباء عن كيفية اختيار حضانة تساهم في نمو وتطور أطفالهم، ولكني كنت محتاجة إلى عمل في ذالك الوقت. بعد إلقائي لمحاضرة عن كتابي الجديد في قسم الطب النفسي للأطفال في ستانفورد، اتصل بي رئيس القسم الدكتور توم أندرس -والذي كان لتوه قد سجل طفله في الحضانة- راغبًا بتعييني لديه، ورغم أن الوظيفة الشاغرة الوحيدة كانت إدارة مشروع بحثي حول التوحد إلا أنني أقنعته بإعطائي العمل، وما ظننته عملًا قد أصبح اليوم وظيفة ومهنة، فخلال عام كنت المسؤولة عن المشروع بدلًا عن الدكتور أندرسن وفريقه الذين غادروا للانضمام لهيئة التدريس في جامعة براون.

وخلال عملي في تصنيف التوحد، اتضح لي أن هناك العديد من الأبعاد التي تخصه، وأنها تظهر عند بعض الأطفال في حين أنها لا تظهر عند آخرين، كما أن درجة المرض اختلفت من طفل لآخر، وعلى رأس كل هذا، وكمختصة في علم نفس نمو الطفل، كنت قلقة أن الطب النفسي لا يعير أي اهتمام لجانب “النمو والتطور” في مصطلح “النمو المرضي النفسي” عند تشخيص الطفل، حيث ينظر إليه على أنه مجموعة من الأعراض الخاصة بالاضطراب المرضي الذي يأتي به عوضًا عن كونه طفلًا ينمو.

التوحد كجميع اضطرابات النمو العصبي، يمكن أن تستمر فيه بعض مسارات التنمية بشكل صحيح مع مرور الوقت وقد تفشل أخرى، على سبيل المثال، فإن العطب في مراكز الدماغ يؤدي إلى إعاقة في تطور اللغة، ثم في الحقول المعتمدة عليها كاللعب مثلًا؛ بسبب انعدام القدرة على الفهم أو التعبير اللغوي، لقد كنت أنظر إلى أطفال التوحد كمجموعة متداخلة من نقاط القوة والضعف الفردية وليس كقائمة من الأعراض كما يفعل الطبيب النفسي، وهذا أدى إلى إصدار كتابي عام 2003 م ، “مساندة أطفال التوحد على التعلم” Helping children with autism learn”.

في ذات الوقت، عنيت بدراسة أثر التوحد على عائلة الطفل، الباحثون الآن أصبحوا أكثر إدراكًا أن التوحد ليس بسبب العائلة، لكن لم يخفى عن الجميع أن التوحد كان سببًا في تعاسة العائلات ومكافحتهم، نشرت عام 1994 للميلاد بمشاركة الدكتور ستو سيلفرستين -أخصائي أطفال والأخ الأكبر لمارك وهو رجل مصاب بالتوحد- كتاب: ” ماذا عني؟ إخوة الأطفال العاجزين عن النمو What about me? Sibling of developmentally disabled children”، أراد الناشر حينها أن يحتوي كتابنا على أمثلة أخرى لاضطرابات النمو العصبية كما يشير العنوان، حيث أن التوحد لم يكن رائجًا في السوق آنذاك.

بعد ذلك بوقت قصير، نشرت عام 1996 للميلاد كتاب: “عالم أطفال التوحد: فهم وعلاج اضطرابات طيف التوحد The world of the Autistic Child: Understanding and Treating Autistic Spectrum Disorders” وكان أول كتاب أعرفه استخدم مصطلح “طيف” جنبًا إلى جنب مع التوحد، بدأنا في المجتمع البحثي الحديثَ عن الطيف كوصف مميِز لما كان سيعرف لاحقًا من التنوع في أعراض التوحد، بالرغم من أن مصطلح “اضطراب طيف التوحد” لم يستخدم في التشخيص في السبع عشرة سنة التالية.

كتاب “عالم طفل التوحد، The World Of The Autistic Child”، وصف أثر التوحد على فهم الطفل لمحيطه، أحد الفصول تحدث عن أثر التشخيص في تحريض شعور الحزن على فقدان الأمل بالطفل، كما قام بوصف شعور الحزن بشكل صحي مقارنة بالحزن المطول.

أصاب هذا العمل وترًا حساسًا عندما تحدثت إلى مجموعة من الآباء، وبدأت أدرك مدى الحاجة الملحة لمعالجة الحياة النفسية لدى هؤلاء الآباء، وعلمت أن أداءهم كان أفضل عندما استطاعوا رؤية أنفسهم قادرين على مساعدة أطفالهم على التحسن، لا زال هذا هو تركيزي الرئيس في عملي الحالي، ألا وهو تدريب الآباء في العائلات التي شُخّص أطفالها بالتوحد حديثًا.

في تسعينيات القرن العشرين وبدايات القرن الواحد والعشرين تم توجيهي في علاج مرضى التوحد من قبل اثنين من المعلمين الأقوياء، وهما الدكتور إريك شوبلر والدكتور إيفار لوفاس، اللذان كانا -في رأيي- وجهان لعملة واحدة، تهدف للوصول إلى نفس الأهداف، فالأول كان يهدف لتحسين نوعية الحياة، بينما يهدف الآخر لإيجاد علاج تام. قبل عام 1987 للميلاد كان برنامج العلاج الوحيد المنتشر على صعيد الوطن هو TEACCH والذي طُور من قبل شوبلر -وهو عملاق ورائد في مجال علاج التوحد من جامعة كاليفورنيا في تشابل هيل-، كان الدكتور شوبلر هو المحرر المؤسس لمجلة “اضطرابات التوحد والنمو Journal Of Autism And Developmental Disorders”، والتي كانت تعرف سابقًا باسم مجلة “التوحد وداء الفصام عند الأطفال Journal of Autism and Childhood Schizophrenia”، كان لعمله الذي يعود إلى أوائل سبعينيات القرن الماضي تأثير عميق على عملي الحالي، كأول مركز لتعليم الأطفال المصابين بالتوحد حول نقاط القوة المحتملة لديهم، كالقدرة على الاعتماد على الجداول المرئية والروتين.

عام 1987 للميلاد، قام مرشدي الثاني، الدكتور إيفار لوفاس بنشر ورقة بحثية هزت عالم التوحد، تحدث خلالها عن إمكانية استعادة 50% من أطفال التوحد عن طريق التطبيق المكثف لمبادئ تعديل السلوك؛ وبالطبع أراد الجميع فورًا علاج أطفالهم، قام اثنان من مرضاي في عيادة التوحد التي بدأتها توًا في جامعة كاليفورنيا سان فرانسيسكو عام 1989 للميلاد بالذهاب لعيادة الدكتور لوفاس، والتي تقع في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس، وعادا إلي وقد تحسنا إلى حد كبير، أحدهما بدا وكأنه ليس مصابًا بالتوحد، بينما الآخر كان يتحدث ويلعب بالدمى، كان تطورًا كبيرًا عما كانا عليه قبل أشهر سابقة، حيث بدا أحدهما وقتها مبتعدًا منعزلًا، قام والدي الطفل الثاني بتوظيفي جنبًا إلى جنب مع الدكتور ترسترام سميث -رئيس عيادة الدكتور لوفاس في ذلك الوقت- للإدلاء بشهادتنا في جلسة استماع تربوية عملية ضد مقاطعة مدرسة الطفل وولاية كاليفورنيا معًا، لإجبار سلطة التعليم العام لدفع تكاليف العلاج عند دكتور لوفاس والمعروف باسم “التدريب التجريبي المنفصل” DTT، في النهاية انتصر الوالدان، وهذه القضية المعروفة باسم “سميث ضد مقاطعة مدرسة الاتحاد” كانت السابقة لقضايا لاحقة انتشرت عبر البلاد في السنوات التالية، تهدف لإجبار مقاطعات المدارس على تمويل أساليب لوفاس للتدخل.

شعرت بسعادة غامرة لانتصار قضية سميث، حيث كان كل ما سيحصل عليه الطفل هو 3 ساعات أسبوعية من حصص “ماما وأنا” إن لم تنجح القضية، وهذا ما كانت تقوم به المدراس للأطفال المصابين بالتوحد في الثمانينيات والنصف الأول من تسعينيات القرن الماضي، ومع مرور الوقت، بدأت بجمع عينة محلية من الأطفال الذين يتلقون علاج “التدريب التجريبي المنفصل”، لكن النتيجة كانت أن هؤلاء الأطفال لم يحصلوا على استفادة مشابهة للطفلين اللذين رأيناهما، واللذين تلقيا العلاج في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس ، رغم أن معظمهم قد تلقوا العلاج من قبل طلاب دربوا على يد لوفاس شخصيًا.

عام 1998 للميلاد، قمت وأحد طلابي الخريجين -الدكتور ستيفن شينكوبف- بنشر نتائج العينة وأن “التدريب التجريبي المنفصل” كان علاجًا أفضل للأطفال من “العلاج المعتاد” من مثل (ماما وأنا)، إلا أننا وجدنا أيضًا أن هناك اختلافًا وتنوعًا في نتائج العلاج، كانت لدينا أيضًا بيانات أولية تقترح أهمية إجراء دراسات إضافية حول تقليل ساعات الأسبوع إلى خمس وعشرين ساعة بدلًا من الأربعين ساعة التي هي أكثر تكلفة بالطبع، وما إن كانت ستحقق نتائج قابلة للمقارنة.

أصبح اقتراحنا لإجراء المزيد من الأبحاث -وهو مقياس عند كتابة الفقرات الختامية لأي ورقة بحثية- نقطة اشتعال، إذ اندلع الصراع بين أولئك المهتمين بعلم التحليل السلوكي التطبيقي، ومن بجل دراسة الدكتور لوفاس واعتقدوا أن أي علاج أقل من 40 ساعة يمثل خطرًا لا أساس له. (اليوم يتلقى معظم الأطفال 25 ساعة أسبوعيًا لأجل العلاج، وقد دعمت الأبحاث ما اقترحنا دراسته)

في نهاية عام 2013 للميلاد، تقاعدت عن عملي، بعد 24 عامًا من إدارة عيادة للتوحد، وإجراء الأبحاث حول الهوية والتشخيص، وتقديم المحاضرات والكتابة للوالدين والمعلمين، والتعاون مع الزملاء في دراسات علم الوراثة والأعصاب، والذين آمل أنهم -يومًا ما- سيصلون إلى الهدف المقدس للتوحد، وهو الوقاية أو العلاج، لكني كنت أعلم أني لم أنته بعد في عملي في هذا المجال، لا زال قلبي يرغب بمساعدة العائلات على تحسين أوضاع أطفالها المصابين بالتوحد، كما رغبت بوضع نموذج لـ”منزل التوحد”، وهو مكان يمكن للعائلات العودة إليه باستمرار، ففيه يعرف الأطباء أطفالهم (حتى المراهقة والكبر)، ويعرفون ما الذي سينجح وما لن ينجح.

العديد من العائلات التي عرفتها كانت تشعر بأنها وحيدة بعد معرفتها للتشخيص، وما كان احتياجهم للدعم والمساندة إلا مجرد البداية، كنت أعلم أن الطبيب الذي شخص الحالة سيكون في وضع محدود لتحديد تطور المرض إن رأى الطفل مرة واحدة فقط عند التشخيص، فلكي يعرف المرء تطور المرض، لا بد من المتابعة المستمرة للمرض والعلاج.

في وقتنا الحاضر، لا توجد الكثير من الطرق للرعاية المتواصلة للعائلات التي تتعايش مع مرضى التوحد، يحتاج الآباء إلى مكان للحصول على الرعاية المستمرة، حتى يستطيعوا معرفة ما إذا كان ما يقومون به هو الصواب أم لا، يحتاج الآباء لمعرفة ما إن كان طفلهم لا يتحسن كما هو مأمول بشكل مثالي، وإلى علاقة مع أحد المختصين، ممن رأى من أين جاء طفلهم، وما هي الأشياء التي تمت تجربتها، وما يمكن تجريبه، أو حتى لقول: ”أنت تقوم بكل ما يمكنك فعله بشكل جيد”.

صدقوني، دون هذا الدعم، هناك شعور بالذنب في داخل كل والد طفل مصاب بالتوحد؛ لإيمانهم بوجود قطعة ناقصة.

عام 2013 للميلاد، قمت بتأسيس مركز للتوحد في شمال كاليفورنيا كنموذج يمكن للعائلات العودة إليه للحصول على المساعدة؛ -لمعرفة كيفية تعليم أطفالهم، أو التعامل مع السلوكيات الصعبة، أو حتى للعودة عند كل مرحلة جديدة من النمو بما في ذلك سن البلوغ-، إنني مقتنعة من الأبحاث والخبرات التي تقول إن التدخلات الدامجة للمبادئ التنموية والسلوكية هي الأساس للنهج الأكثر فاعلية اليوم؛ لأجل تخفيف الصعوبات الناجمة عن مرض التوحد، أما بالنسبة للعلاج فسأتركه لزملائي الأطباء.

بريانا سيجل، حاصلة على شهادة الدكتوراه في النمو الطبيعي للطفل وعلى شهادة الماجستير في التربية من جامعة ستانفورد، وهي كاتبة لأربع كتب عن تشخيص وعلاج اضطرابات طيف التوحد.

المصدر : Helping Children with Autism